Potrzebujących jest naprawdę wiele. Często refundacja obejmuje tylko pewien zakres leczenia, a czasem ratunku trzeba szukać za granicą, co wiąże się zazwyczaj z ogromnymi kosztami. Wiem, że co rusz pojawiają się nowe zbiórki i prośby o pomoc, ale zanim przezscrollujesz kolejny raz Fejsa lub Insta, zatrzymaj się na chwilę. Może jednak możesz pomóc? :)
Staram się regularnie wspierać różne zbiórki na leczenie. Na tyle, na ile jestem w stanie. Wiem, że tylko jeśli będzie naprawdę dużo osób, które wpłacą nawet malutkie kwoty, taka zbiórka ma szansę na powodzenie. Całym sercem uważam, że warto wspierać zbiórki charytatywne. Dlaczego? Poniżej znajdziesz powodów.
Ogromne kwoty za zdrowie i życie
Medycyna idzie do przodu i dzięki temu mamy możliwość leczenia najtrudniejszych przypadków. Mimo, że sporo zabiegów i leków jest refundowana, są takie, które niestety refundacji nie mają. Często są to horrendalne kwoty, które nie mieszczą się w głowie, takie jak np. terapia genowa ZolgenSMA dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. To straszna choroba, która sprawia, że mięśnie pomału zanikają. Dziecko nie przewraca się, nie siada, nie chodzi, później może mieć problemy z samodzielnym jedzeniem, oddychaniem… Jest na to lek – ZolgenSMA. Do tej pory jej podanie wiązało się z podróżą do USA, teraz możliwe jest jego podanie w Lublinie. Koszt tego leku jest jednak nadal niewyobrażalnie ogromny – w zależności od kursu euro (a jak wiadomo, ostatnio z powodu pandemii poszedł w górę) to 9,5 miliona złotych. Wyobrażacie sobie? 9,5 miliona za lek! To jest jakiś obłęd. Nic dziwnego, że powstają zbiórki na ten cel. Podejrzewam, że na palcach jednej ręki można policzyć na świecie osoby, które na to stać.
Zdarzają się też sytuacje, że lekarze w Polsce rozkładają ręce, nie mając już możliwości dalszego leczenia. Dla niektórych jest jednak nadzieja za granicą. Na przykład dr Paley, który operuje najtrudniejsze przypadki ortopedyczne, dając dzieciom szansę na w miarę normalne funkcjonowanie – chodzenie, chwytanie rzeczy… Jak się pewnie domyślacie takie operacje także kosztują ogromne pieniądze i najzwyczajniej w świecie mało kogo stać na to, aby za to zapłacić. Nie mają wyjścia i muszą prosić obcych ludzi o pomoc.
Im nas więcej, tym większe szanse na powodzenie
Kwoty, które trzeba zebrać często są przeogromne, jednak jeśli duża liczba osób wpłaci nawet niewielką sumę, cel jest coraz bliższy. Nie namawiam, aby od razu przekazywać pół wypłaty na cele charytatywne, ale 5-10zł zazwyczaj nie wpłynie znacząco na nasz domowy budżet, a dla osoby potrzebującej mogą sporo zmienić. Jeśli 100 osób wpłaci po 10zł, mamy już 1000zł. A jeśli milion osób wpłaciłoby po te same 10zł, mielibyśmy już 10 milionów i zakończoną zbiórkę dla jednego dziecka z SMA. Że tak powiem „w kupie siła” ;)
Często wydajemy pieniądze na jakieś bzdety i jasne, mamy do tego jak najbardziej prawo. Czasem jednak można się chwilę zastanowić, czy rzeczywiście dana rzecz jest nam potrzebna i zamiast na kolejną pizzę, zabawkę lub bluzkę, przekazać chociaż parę złotych na zbiórkę.
Za małe wsparcie ze strony państwa
Niestety nie da się o tym nie wspomnieć. Rodzice dzieci niepełnosprawnych, wymagających całodobowej opieki w domu nie mają wystarczającego wsparcia finansowego ze strony państwa. Często jedno z nich musi zrezygnować z pracy, aby zająć się chorym dzieckiem. A opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to nie tylko siedzenie w domu, ale też specjalistyczny sprzęt, częste rehabilitacje, obturnusy rehabilitacyjne, ortezy, specjalistyczny wózek, codzienne leki… Potrzeb jest wiele, a środki mocno ograniczone! Gdy do tego dochodzi jeszcze koszt operacji, albo dodatkowego, nierefundowanego leku, nic dziwnego, że takie zbiórki ciągle powstają.
Dramat rodziców
Od kiedy sama jestem mamą, zbiórki na leczenie dzieci poruszają mnie jeszcze bardziej. Nie jestem chyba w stanie nawet wyobrazić sobie, co przechodzą rodzice chorych dzieci. Muszą prosić o pomoc obcych ludzi, pisać do różnych firm i organizacji z prośbą o wsparcie, do celebrytów, aby udostępnili informację o zbiórce. Bo tylko zbiórka, w którą zaangażowanych jest wiele osób ma szansę na powodzenie. Te wszystkie zasięgi osób znanych są niesamowicie ważne. Niełatwo jest chodzić i prosić o pomoc. Pokazywać zdjęcia swojego chorego dziecka, uchylać rąbka swojej prywatności. Jako rodzice chcemy patrzeć, jak nasze dzieci się rozwijają, uczą nowych umiejętności, rosną, bawią się. W naszych mediach społecznościowych pokazujemy tyle, ile chcemy i zazwyczaj są to same radosne momenty. Rodzice chorych dzieci, aby pozyskiwać wsparcie, muszą dzielić się swoim życiem – pokazywać, jak dziecko leży pod respiratorem, albo jak odciągają mu ślinę rurką, bo inaczej się zadławi. Podejrzewam, że wcale nie mają na to ochoty, jednak zbierając pieniądze na drogie leczenie czy operacje, muszą być w kontakcie z darczyńcami.
Rodzice chorych, niepełnosprawnych dzieci to prawdziwi bohaterowie. Opieka nad dzieckiem sama w sobie nie jest łatwa i wymaga pewnych poświęceń. Opieka nad chorym dzieckiem jest o wiele bardziej wyczerpująca i wymagająca wyrzeczeń. Codzienne rehabilitacje, pilnowanie leków, pobyty w szpitalach… Gdy do tego dochodzi jeszcze potrzeba zbierania pieniędzy na leczenie/operację, to robi się tych obowiązków i spraw jak na dwoje ludzi (a czasem tylko jedną osobę) za wiele.
Ograniczenia z powodu pandemii
Niestety pandemia koronawirusa wcale nie pomaga w zbiórkach. Zbieranie funduszy na leczenie jest o wiele, wiele trudniejsze w tych czasach. Patrząc na to, w jakim czasie nazbierane zostały pieniądze np. na innych zbiórkach dla dzieci z SMA (z końca 2019 roku), a jak teraz to idzie, widać sporą różnicę. Idzie to po prostu wolniej. Jest mnie okazji i możliwości do organizowania różnych eventów, wydarzeń, koncertów, kiermaszy i tym podobnych inicjatyw. Knajpy są zamknięte i nie można zostawić tam puszek. Tak samo galerie. Dodatkowo wielu ludzi straciło pracę lub ma po prostu mniej pieniędzy z powodu lockdown’ów i nie ma jak podzielić się z innymi. Wiele możliwości zostało zabranych. Zdecydowanie pandemia nie sprzyja zbieraniu funduszy na cele charytatywne.
Istnieją różne formy pomocy
Wpłata na konto zbiórki, to nie jedyna forma wsparcia, jaka jest możliwa. Jeśli nie chcesz lub nie możesz wpłacić pieniędzy, są też grupy licytacyjne. W takich grupach można albo licytować wystawione przedmioty, albo samemu coś wystawić. Być może masz jakieś rzeczy, które nie są Ci już potrzebne, albo leżą długo nieużywane. Ktoś może być nimi zainteresowany, a wpłata za nie wpłynie bezpośrednio na konto zbiórki. Istnieje też coś takiego jak licytacje odwrócone, czyli pisze się, co by się chciało kupić i jak ktoś posiada taki produkt, wystawia go na licytację.
Poza licytacjami można także zbierać plastikowe nakrętki i przekazywać je na dany cel. Niektórzy zbierają grosiki, jesienią można zbierać kasztany na skup. Pozornie może się wydawać, że to niewielkie kwoty, ale zawsze to parę złotych do przodu. Mamy też możliwość przekazania 1% podatku. Nas to nic nie kosztuje, a przy zbieraniu funduszy na leczenie każda kwota ma znaczenie.
Inną formą pomocy jest wspieranie rodziców w pozyskiwaniu kolejnych kontaktów. Pisanie do firm z prośbą o przekazanie jakichś przedmiotów na licytacje, albo do celebrytów, aby udostępnili zbiórkę to też duża pomoc dla rodziców. Oni mają naprawdę mnóstwo na głowie.
Dobry uczynek
Nie możemy tez pominąć tego aspektu. Pomagając, robimy coś dobrego, a dobro lubi wracać – mocno w to wierzę. Powinniśmy się wspierać, robić sobie przysługi, po prostu pomagać sobie. W ludziach i ich sercach jest wielka siła :) Robienie dobrych rzeczy dla innych to naprawdę coś pięknego i satysfakcjonującego.
Zbiórki charytatywne – warto pomagać
Tak, wiem, zbiórek jest naprawdę sporo i na ogromne kwoty. Nie jestem w stanie pomóc każdemu, ale robię, co mogę. Wpłacam pieniądze na zbiórki, wystawiam różne rzeczy na licytacje, klikam w dobryklik, proszę najbliższych o wsparcie. Wierzę, że to ma sens i że wspólnie możemy zrobić naprawdę wiele.
Zbiórką, którą ostatnio wspieram najmocniej jest zbiórka na najdroższy lek świata ZolgenSMA dla Maciusia Cieślika. Sprawa jest tym bardziej pilna, gdyż od czasu, kiedy lek podawany jest w Polsce, a nie tylko w Stanach Zjednoczonych, obowiązuje kryterium wagi 13,5kg. Maciuś waży już ponad 13kg, ma więc niewiele czasu. Jest na specjalnej diecie i ma codzienne rehabilitacje. Kwota do zebrania jest niewyobrażalnie duża, a czasu jest mało. Nadal brakuje ponad 5 milionów złotych! Trzeba bardzo się zmobilizować. Mocno trzymam kciuki za Maciusia i jego dzielną Mamę Ewelinę i mocno, mocno wierzę, że uda się uzbierać tę horrendalną kwotę. Dla Maciusia to szansa na lepsze, łatwiejsze życie. Jeśli macie taką możliwość, wpłaćcie chociaż kilka złotych na zbiórkę, odwiedźcie grupę z licytacjami, a nuż coś wpadnie Wam w oko :)
Podrzucam też linki do różnych form pomocy dla Maciusia:
- Zbiórka główna na siepomaga – https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik
- DobryKlik – https://dobryklik.pl/macius
- Grupa licytacyjna na Facebooku – https://www.facebook.com/groups/3193267297361264
Jestem mamą Krzysia i Zuzi oraz żoną Darka. Uwielbiam książki fantasy, postapo, seriale Netflixa i Outlandera. W wolnych chwilach lubię pograć na konsoli lub w jakąś planszówkę (Agricola <3). Praktykuję jogę.
